Normele la legea autismului nu respectă drepturile persoanelor cu TSA

Invitatea ONG-urilor la discuții privind normele Legii 151/2010 – o simplă formalitate fără consistență!

În luna iulie 2010 a fost aprobată Legea 151 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate. Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta 0-3 ani, în conformitate cu standardele stabilite prin norme.
Conform prevederilor art. 6 din actul normativ mai sus menţionat, “Ministerul Sănătății, în parteneriat cu instituțiile Ministerului Educației, Cercetării, Tineretului și Sportului și ale Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale, precum și cu organizațiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sănătății mintale, elaborează protocoale de colaborare în vederea dezvoltării unui sistem de servicii specializate integrate de sănătate, educație și sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate”.
În spiritul acestui articol, Asociația Națională a Copiilor și Adulților cu Autism din România ANCAAR, a fost invitată în data de 18.01.2011 la sediul din București al Centrului Național de Sănătate Mintală și Luptă Antidrog (CNSMLA), pentru a purta discuții legate de normele de aplicare a legii. Menționam că normele ar fi trebuit finalizate, conform art.9, în termen de 90 de zile de la data publicării (14.07.2010).
La această întâlnire am fost informați că normele au fost deja elaborate, fără a ni se acorda ocazia de a face propuneri concrete asa cum se specifica de altfel și în invitația primită. Mai mult, normele în forma prezentată urmau să fie publicate pe site-ul Ministerului Sănătății a doua zi, 19.01.2011. Deși au fost invitați la elaborarea normelor, nici reprezentanții Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale și nici cei ai Ministerului Educației, Cercetării, Tineretului și Sportului nu au fost prezenți la discuții și nici nu au trimis propuneri, cu toate că în răspunsul primit pe 26.01.2011 la scrisoarea adresată Ministrului Ioan Botiș reise că reprezentanții Ministerului au colaborat cu factorii implicați în definitivarea normelor la Legea 151.
În consecință, normele au fost afișate o seara mai târziu pe site-ul Ministerului Sănătății, în forma hotarâtă deja, fără a se ține seama de nicio propunere discutată. Ordinul va sta afișat pe site timp de 30 de zile, urmând ca, cei care doresc să se implice, să aducă propuneri de îmbunătățire a normelor până pe 29 ianuarie 2011.

Consultând propunerile aflate în dezbatere publică pe site-ul Ministerului Sănătății au fost constatate cu surprindere următoarele:
1. legea se limitează, conform normelor, numai la stabilirea serviciilor de depistare și intervenție precoce, fiind astfel excluse din start persoanele cu TSA care au vârsta mai mare de 6 ani, ceea ce este nedrept și incorect, încălcându-se drepturile pe care aceste persoane le au, cum ar fi dreptul la educație și la muncă deși, teoretic, legea 151/2010 reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
2. problema decontării terapiilor, cea mai stringentă, nu este rezolvată deoarece bugetul alocat sănătății este insuficient.
3. termenii folosiți se contrazic. De exemplu - „autism infantil care se caracterizează prin afectare permanentă” sau „acești copii” – neluându-se în considerare faptul ca ei vor deveni adulți.
4. nu se reglementează accesul persoanelor cu TSA la serviciile medicale de bază (analize, extracții dentare, intervenții chirurgicale, etc.) știut fiind faptul că medicii refuză acordarea acestor servicii.
5. nu se specifică cum anume va fi decontată și de către cine consilierea familiei. La întâlnirea de la CNSMLA ni s-a comunicat că aceasta va fi decontată și că medicii de familie și pediatri care vor aplica screening-ul vor fi formați. În norme nu se specifică acest lucru.
6. există multe alte neclarități legate de: specialiștii care ar trebui să facă parte din echipele multidisciplinare, de responsabilitățile acestora, de existența unor standarde elaborate de Colegiul Psihologilor din România, de cum se va integra sistemul de intervenție precoce cu tranziția la școală când sunt cunoscute dificultățile pe care le întâmpină copii cu autism în această privință. Problema refuzului de a fi primiţi în grădiniţe sau şcoli, cu care se confruntă mare parte a copiilor diagnosticaţi cu TSA, nu îşi găseşte rezolvarea în legea 151.
7. nu sunt subliniate clar responsabilitățile care revin fiecărui Minister în parte.

În concluzie, considerăm că aceste norme nu sunt în măsură să asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism. Trebuie avută în vedere necesitatea unei legi care să funcționeze dincolo de contextul politic, o lege de strategie națională, cu norme aplicabile în folosul tuturor copiilor cu TSA, indiferent de vârstă. Legea 151/2010 și normele de aplicare nu asigură cadrul necesar respectării drepturilor persoanelor cu autism din România, stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptată de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996.

Sperăm ca de acum încolo invitatea ONG-urilor la discuții să nu mai fie o formalitate lipsită de consistentă și să se țină cont de propunerile ONG-urilor și ale specialiștilor pentru a nu avea o lege inutilă și norme de aplicare discriminatorii și redundante.

Cei care doresc să facă propuneri de îmbunătățire Ministerului Sănătății privind normele de aplicare a Legii 151/2010 le pot trimite pe adresa propuneri@ms.ro până pe data de 29 ianuarie 2011. Contact: Ileana Botezat Antonescu, 031.425.56.72. Normele pot fi consultate în documentele care se găsesc pe siteul Ministerului Sănătății pe adresa http://www.ms.ro/?pag=22 (Ordin privind aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr. 151/2010).

Pentru informații suplimentare:
Georgeta CRIŞU - preşedinte ANCAAR
http://www.ancaar.home.ro
geta_crisu@yahoo.com; 0726.207.808

Carmen GHERCA – președinte ANCAAR Iași
www.ancaar-iasi.ro
carmen_gherca@yahoo.co.uk; 0729.914.094

Simona OPREA – PR Manager Houston NPA
simona.oprea@houston.ro; 0733.076.381